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転勤族シンバママのワンオペ育児

医療的ケア児支援法によって幼稚園が決まった話

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こんにちは♪シンバママです。

医療ケア児支援法という新しい法律が今年2021年9月18日から施行予定となっています。

今回は"医療的ケア児支援法について"と、この法案が成立した後の"幼稚園探し"についてまとめています。

 

二分脊椎やその他の医療ケアは人によって様々で、今回息子がスムーズに幼稚園が決まった事は全ての医療的ケア児に当てはまるものではありません。また、私の私見なのでもっと高度な医療ケアを受けている方からすると軽く考えているように思えるかもしれません。

一例としてご覧いただければ幸いです。

 

 

はじめに~医療的ケア児とは~

息子は二分脊椎(脊髄脂肪種)という難病を抱えておりますが、今は症状もなく日常生活に支障はありません。しかし今後導尿が必要になるかもしれないので、幼稚園選びには不安がありました。

このように導尿が必要であったり、淡の吸引や経管栄養が必要な子どものことを医療的ケア児といいます。人工呼吸器の装着など生存するために高度な医療を日常的に行う必要がある子もいます。程度は様々ですが、看護師や指導をうけた保護者しか行うことが出来ないため、環境の整った施設(保育園や学校)にしか通所出来ずにいました。

今回上記の支援法が出来たことによって、他の方から聞いていた困難はなく幼稚園選びが出来たと思います。

 

 

 

先輩から聞く園探しの苦悩

以前、二分脊椎交流会という会に参加させていただいた際に、この先の進学時の対応についてお聞きできる機会がありました。

その際にお聞きしたのは、二分脊椎の子に限らず医療的ケア児が保育園や学校に入るのはかなりの道のりが必要だということ。

 

先輩たちに実際に聞いた園探しの実状

 

 

電話で問い合わせた時点で断られることがほとんど。そして話を聞いてもらえる数少ない園に行ってプレゼンのようになんとか預かってもらえないか交渉。でもだいたいは先生たちの顔を見ればOKかNOがわかったわ。

 

保育園に預けて働きたかったけど家の近くは全部断られてしまって、役所に連絡するも取り合ってもらえなくて自分でその地域の園すべてに電話しました。そこで1園だけ話を聞いてもらえることになって、その地域ではじめて医療的ケア児としての入園が叶いました。

 

私も先輩方に話を聞いていて、その方のお子さんが通っていた園は市外だったのですが、他に通えるところがなかったので相談したところ受け入れてもらえました。ですので入園が決まってから引っ越しをしました。

 

私は家の近くで1園だけ話を聞いてもらえたんだけど、親が導尿しに来れるならいいよって。だから何回か導尿のために園に行っていたよ。通園できたのは良かったけど親の負担は減らなかった。でもたった数時間でも離れて過ごせてお互いに良かったと思ってる。

 

 

 

園探しの難しさは地方の方がより顕著だなと思いました。

自治体によって障がい者支援の予算が違うので、隣の市では受け入れがあるのに!というような地域差が生まれているようでした。

小学校は、支援級のある学校もあるので引っ越しの必要はあるかもしれませんが

受け入れ先があるので大変だったという話は少なく感じました。

 

今回成立した医療的ケア児支援法では、お話ししてくれた先輩方のような苦悩がなくなるようなのです。

ここからは新しく成立した支援法についてまとめていきます。

 

 

医療的ケア児支援法

2021年6月に成立した国や自治体が責務を負い医療的ケア児やその家族を支援する法律で、9月18日施行予定。

これまで保育園や幼稚園等、希望する施設への入園入学する際の医療的ケア児への支援は自治体の「努力義務」とされてきましたが、今回この法律が施行されることにより、国や自治体が「責務」を負うことになりました。

 

支援法の目的

医療的ケア児の健やかな成長を図るとともに、その家族の負担を軽減し、家族の離職を防止する

安心して子どもを生み、どの地域でも育てることが出来る社会の実現を目指す

 

この法律のポイント

今まで国や自治体の「努力義務」とされてきた支援が「責務」に変わったという点

 

責務になったので、医療ケア児の支援を必ず、そして責任をもって支援しなければならなくなります。

その為、これまで市役所に行ってもたらい回しにされたり、自分で問い合わせてくださいと言われることがなくなるはず!です。

 

具体的に変わること

では具体的にどんなことが変わるのか、国や自治体が負う責務と保育所や学校が負う責務、それによって変わることを簡単にまとめてみました。

 

自治体が負う責務

医療的ケア児を受け入れる環境を整えたり、人材の確保に努める

地域差なく希望する施設に通うことが出来る

 

都道府県知事が社会福祉法人を指定(又は自らが)、医療的ケア児支援センターを設立する

本人や家族が直接相談したり、情報の提供や助言をしてもらえる

 

保育所や学校が負う責務

家族の付き添いなしで通園、通学が出来るよう看護師や医療行為の行える者を配置する

家族は離職せず働くことが出来る

 

 

上記は一例ではありますが、今まで保護者主体となって行っていた医療的ケア児の子育てや支援を、国や自治体が補ってくれるというのはとても嬉しいニュースです。

 

 

 

支援法成立後の幼稚園探しについての記録

我が家の息子は2歳。集団生活について夫婦で話し合っていて、幼稚園のプレか4年保育に行けたらいいねという事になりました。そして行きたい幼稚園も決まっていました。

ただ早ければあと2,3年で導尿の可能性があり、医療的ケア児の受け入れがあるかどうかが大事なポイントになっていました。

我が家の選択肢として以下のことが挙げられました。

①来年からプレ幼稚園又は4年保育へ

幼稚園は医療的ケア児の受け入れがないところが多いと聞いていたので

②パートで保育園に入る

パートではほとんどの保育園に落ちる地域なので

③時短又はフルタイムで復職し保育園に入る

④受け入れのある幼稚園を時間をかけて探し年少から入園する

⑤それでも入れなければ保育園へ

という感じでした。

ただ我が家は夫が土日休みではないので私が働くことで父子の時間が無くなることや私の負担が増えること(実家も遠いので仕事しながら完全ワンオペになってしまう)がちょっと。。。という夫の意見があり、保育園へ預けるのは現実的ではなく、できれば幼稚園に入れたらいいなという事で幼稚園からあたってみることになりました。

 

幼稚園説明会は9月に行うとことが多く、それまでに園庭開放や親子プレ教室などに行って雰囲気がわかればいいなと思い、そのことについて電話で問い合わせをしてみました。

すると夏前に第1回目の入園説明会があり、「まだ席が空いてるのでどうぞ」という事で、親子で出席することになりました。

 

説明会の最後に質問がある方は個別に聞きますとのことだったので、意を決して息子の医療的ケアのことについて聞いてみました。

 

園長先生が対応してくれたのですが、

二分脊椎という病名も脊髄脂肪腫という病名も聞いたことがない様子で何度も聞き返してメモを取ってくださいました。

役所に確認したりする時間が必要なので電話しますと言われて園を後にしました。

園長先生の対応は悪くなかったのですが、導尿が必要な事を伝えるとなんだか顔色が変わったのが印象的で、久しぶりに息子が難病と分かった時の悔しさや悲しさが襲ってきて久しぶりに息子のことで涙しました。

このまま息子は幼稚園にいけないのかな?周りの子はたくさんの選択肢があるのに・・・と悲観的になりました。

 

でもその日のうちに園長先生から連絡があり、「役所に聞いてみたところ、9月から支援法が施行されるので幼稚園にも補助金が下りるし、この園は看護師が常駐しているので来年度から入園できますよ」とのこと。

嬉しくて嬉しくて、また涙しました!

 

これでもし障がいが出てしまったらどうしよう。転園先はあるのか?という不安がなくなり、幼稚園に行かせることが待ち遠しくなりました。

行くのは自分ではなく、息子に頑張ってもらう立場なのですが、とにかく皆と一緒に集団生活が出来たりお友達が出来ることを想像するとこちらが楽しくなってしまって。

 

そして秋から始まる親子教室へ参加することも決まりました。

準備するものもあるので、息子と一緒に楽しくいく準備をしていきたいです♪

 

 

 

おわりに

新しくできた医療的ケア児支援法についてと、法案成立後の幼稚園選びについてまとめてきました。

 

健常者の方の幼稚園選びは、のびのび園にしようかな?お勉強系がいいかな?とか、家からの距離やお金の都合とか、色々な選択肢があって、第一希望を決めてから行くと思うのですが、

医療的ケアが必要な場合その地域で通えるところは1つあるかないかで、そもそも選択肢がありません。地方だと特にそれが顕著で通えるとことに行くしかないのです。

そういった問題がこの支援法で解決出来るのであれば、とても素晴らしい法律だと思います。

まだ出来たばかりでこれが文言通りにいくのか分かりませんが、全ての医療的ケア児が希望する施設に差別なく通えることを願っています。

 

 

 

 

 

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